Todavía estoy impresionada por un video que he visto recientemente en el portal de internet youtube (VEA AQUÍ). Me habló de él una amiga y no me ha defraudado. Les resumo: es un mini-documental de 8 minutos que cuenta, con fotos fijas sucesivas y una voz en off la historia de una familia. Un joven matrimonio que espera la llegada de su hijo, que saben nacerá con una alteración genética que no le permitirá vivir muchos meses. Cada día celebran su cumpleaños, porque cada día es motivo de fiesta y de alegría. Las imágenes son impresionantes, muy delicadas y con una mirada cariñosa sin duda, nada efectistas, ni se regodean en la gravedad del pequeño: un niño con las orejitas un poco más bajas de lo habitual, con aspecto tranquilo, que requiere de una sonda nasal para respirar y en algunos momentos algún que otro dispositivo médico más. Un precioso bebé, sin más, que comparte con sus padres cada día de su sabida corta vida. El día de su muerte, con 99 días, sus padres –acompañados de sus amigos- lanzaron al aire 99 globos de colores, inundando el cielo de colorista alegría. Impresionante, ¿verdad?.La primera vez que vi el video no me gustó, me pareció una intromisión en la privacidad del pequeño, y una excesiva frialdad de unos padres que se preocupan por inmortalizar cada día de la vida de un niño con una muerte anunciada. Pero conforme pasa el tiempo y de algún u otro modo ese niño vuelve a mi pensamiento me doy cuenta de que detrás de eso hay una gran historia de amor.
El amor de unos padres que esperan a su hijo, aún a sabiendas de que no va a vivir mucho tiempo. Las imágenes del video reflejan que todo estaba perfectamente preparado para su llegada, aunque suene un poco duro, como si fuera a ser un “niño normal”. Muchos de los días que también aparecen reflejados son como los de cualquier otro niño: paseos por el parque, juegos y caricias con sus padres, visitas de amigos y familiares......¿Y por qué no?. ¿Acaso tenía que permanecer “escondido” en un hospital esperando la hora de su muerte? Probablemente eso es lo que de alguna manera se pretenda en esta sociedad que se preocupa de ocultar y evitar la enfermedad y el sufrimiento. Y quizá por eso tenga mucho valor este video, y la idea de sus padres de dar a conocer su historia. En el fondo es la reivindicación del valor de la vida de su hijo, de una vida auténtica, completa, plena, alegre, esperanzada; corta, es verdad, pero hasta su muerte, “como la de un niño normal”. Es la necesidad de mostrar al mundo que su hijo “tenía derecho a vivir”, porque su hijo quería vivir, con ellos, el tiempo que fuera posible. De hecho, según todos los pronósticos, no podría vivir más de 2 meses y superó por poco los 3....toda una hazaña para este pequeño.
Estoy casi segura de que a esos padres les plantearon matar a su hijo. ¿Por qué iban ellos a tener que sufrir? ¿Por qué dar a luz un niño enfermo, que no iba a vivir demasiado tiempo? ¿Qué necesidad había de generar expectativas innecesarias?. Sólo la seguridad del valor de la vida por encima de todas circunstancias puede dar respuesta a estas preguntas. Este niño, cualquier niño con alteraciones genéticas, malformaciones, o cualquier otro problema intrauterino, tiene vida, está vivo, y tiene derecho a vivir. No sé si hablar de la valentía de los padres- que se supone y es motivo de reconocimiento-porque creo que todo es más sencillo. Se trata de amor. De amar al hijo concebido, de amar al propio hijo, de querer para él lo mejor. Un amor sin duda muy grande, generoso; un amor probado; un amor maternal y paternal cuestionado por los que defienden la “selección de la especie”, pero un amor seguro porque es simplemente amor. Sólo se puede amar a un hijo.
Y esta historia coincide con la autorización para seleccionar embriones libres de tumores o enfermedades genéticas. ¡Qué gran contradicción! ¿Se puede amar más a un hijo que a otro?. No lo creo. ¿Se puede rechazar a un hijo por no ser perfecto?. Demasiado duro....
El día que murió el pequeño Elliot, que así se llamaba, lanzaron 99 globos al aire, signo de los 99 días que habían vivido junto a él. Un gesto sencillo, pero cargado de simbolismo. El video relata esta epopeya maravillosa en primera persona y termina con la frase de Job que escogieron sus padres como lema: "Dios me lo dio, Dios me lo quitó. Bendito sea siempre el nombre de Dios".
Probablemente sólo la gente que concibe a los hijos como un Don de Dios, como un regalo, es capaz de vivir y ver así las cosas. Cuando un hijo es un derecho, una necesidad, posesión o capricho una historia de amor tan breve como la de los 99 días sólo puede ser una pesadilla.
